Hallo liebe Leser,
im Moment ist mein Leben nicht wirklich erfreulich. Privat sieht es bei mir ganz komisch aus. Trennung, neue Wohnung, Jobsuche... Ich lasse mich treiben, aber ich bin gesund.
Was ich gerade auch sehr bewegt:
Die letzten Tage wurde in den Medien berichtet, dass vom Kabinett eine Verordnung für Präimplantationsdiagnostik verabschiedet wurde. Genauer geht es um Auswahl von gesunden Embryonen bei Erbkrankheiten. Da Li Fraumeni 50% vererbt wird, habe ich immer mit dem Gedanken gespielt, doch keine Kinder zu bekommen. Ich habe immer meine Kindheitsgedanken im Kopf, Krebs bei Kindern, jungen Erwachsenen, die eigene Mutter, nahe Verwandte. Ich bin mir immer bewusst gewesen, sollte ich noch einmal in solch eine Situation kommen, eventuell selber als Mutter, ich bin mir nicht sicher ob ich so eine neue Lebenskrise bewältigen würde. Nicht nur weil das Kind erkranken könnte, sondern auch ich und das Kind ohne beide Elternteile aufwachsen würde.
Nun ein Licht am Ende des Tunnels. Kein Ausflüchte ins Ausland. Nun keimt wieder etwas Hoffnung. Mal sehen was die Zukunft bringt.
Meine nächster Untersuchungsmarathon beginnt im März. Es ist wieder alles fällig:
Mammasonografie
Oberbauchsonografie
allgemeine klinische Untersuchung inkl. Blutuntersuchung
allgemeine gyn. Untersuchung
Mamma-MRT
Schädel-MRT
Untersuchung der Haut
Gastroskopie
Koloskopie
Hinzu kommt erneut eine Gastrosono bzw. eine Punktion wo ich wohl wieder auf Station muss. Diese Zyste in der Speiseröhre, dieses Biest was mir keine Beschwerden macht, muss überwacht werden. Sonst ist bei mir alles in Ordnung, alle Werte ok. Ich habe sogar ein kleines Ziel erreicht und konnte mein Gewicht auf nun knapp 74 kg reduzieren.
Ausserdem bin ich sehr sehr stolz auf mein Brustzentrum in Dresden. Mein lieber Oberarzt Dr. Marek durfte eine Auszeichnung entgegennehmen. Ich habe es ganz zufällig im TV beim zappen gesehen und habe ihn natürlich bei der letzten Untersuchung darauf angesprochen. Hier ein Link dazu:
http://www.frauenselbsthilfe.de/upload/pdf/2012-08-24-Wrdigung_Dresden_Neustadt.pdf
Meine Lieben, bald geht es wieder los, Adventszeit. Ich bin nie ein Freund dieser heimelichen Zeit gewesen, mich gruselt es schon. Hier hat es sogar schon Ende Oktober geschneit, bei manch anderen ja auch. Allen die diese Zeit als schönste Zeit des Jahres geniessen, wünsche ich ein wunderbares Restjahr. Eventuell lasse ich auch in diesem Jahr noch etwas von mir hören. Bleibt gesund und bis bald, Eure Katja
Freitag, 16. November 2012
Dienstag, 9. Oktober 2012
Michael Heinemann :) Die neue "Voice of Germany"? Daumen drücken!!!!
Liebe Leute!
Nach einem wunderbaren Sommer melde ich mich ganz kurz in einer ganz anderen Sache zurück.
Ein ganz toller Mensch aus meinem Freundeskreis hat es zu "The Voice of Germany" geschafft. Einen kleinen Vorgeschmack auf das was uns erwartet ist aber erst am 19.10.2012 um 19.30 Uhr bei Sat.1 im Pin Magazin zu sehen.
Bis dahin ist noch etwas Zeit aber heute durfte er es öffentlich machen. Ich freu mich so sehr für ihn.
Vielleicht trifft seine Stimme auch Euren Geschmack und wenn es so ist, unterstützt ihn, er ist wirklich ein ganz wundervoller Sänger!
Liebste Grüße :*
Nach einem wunderbaren Sommer melde ich mich ganz kurz in einer ganz anderen Sache zurück.
Ein ganz toller Mensch aus meinem Freundeskreis hat es zu "The Voice of Germany" geschafft. Einen kleinen Vorgeschmack auf das was uns erwartet ist aber erst am 19.10.2012 um 19.30 Uhr bei Sat.1 im Pin Magazin zu sehen.
Bis dahin ist noch etwas Zeit aber heute durfte er es öffentlich machen. Ich freu mich so sehr für ihn.
Vielleicht trifft seine Stimme auch Euren Geschmack und wenn es so ist, unterstützt ihn, er ist wirklich ein ganz wundervoller Sänger!
Liebste Grüße :*
Samstag, 21. Juli 2012
Befund.
Entwarnung *jippijahjahjippijippiyeah*
Ich habe gestern meinen Befund erhalten. Im Krankenhaus wurde mir schon gesagt, ich solle mir keine grossen Sorgen machen. Nun habe ich es schriftlich:
"...muzinöses Sekret... praktisch zellfrei und zeigen neben Eiweiß- und Flüssigkeits- sowie Schleimniederschlägen lediglich einzelne wenige Plattenepithelen ohne zelluläre Atypie..."
Nie wieder möchte ich etwas von diesem Wort -Raumforderung- in einem Arztschreiben lesen. Das macht die Welt schwarz und traurig, hindert einem an Leben und Denken.
Erleichterung und Freude. Bis Oktober erst einmal keine Ärzte, keine Untersuchungen. Ich werde einfach hoffen, dass bis dahin noch etwas die Sonne scheint. Mein Kopf ist im Moment so voll von Allem, dass ich nicht weiss wo ich mit Denken zuerst anfangen soll. Ab heute habe ich mir vorgenommen auch wieder zum Sport zu gehen. 16.30 Uhr treffe ich mich mit einer Freundin zum Walken. Vielleicht wird auch wieder ein regelmässiges Joggen daraus. Ich habe mich vor wenigen jahren so wohl damit gefühlt. Aber irgendwann wird man bequem und erschreckt vor sich selbst, wenn auf dem Krankenhaus Entlassungsbericht "Adipositas" steht. Ich fand mich etwas kuschelig weich, aber nicht adipös. Klick, Schalter umgelegt -> Joggingschuhe rausgekramt, geht los.
Ich danke Euch Lieben das Ihr an mich gedacht und Daumen gedrückt habt.
Ich habe gestern meinen Befund erhalten. Im Krankenhaus wurde mir schon gesagt, ich solle mir keine grossen Sorgen machen. Nun habe ich es schriftlich:
"...muzinöses Sekret... praktisch zellfrei und zeigen neben Eiweiß- und Flüssigkeits- sowie Schleimniederschlägen lediglich einzelne wenige Plattenepithelen ohne zelluläre Atypie..."
Nie wieder möchte ich etwas von diesem Wort -Raumforderung- in einem Arztschreiben lesen. Das macht die Welt schwarz und traurig, hindert einem an Leben und Denken.
Erleichterung und Freude. Bis Oktober erst einmal keine Ärzte, keine Untersuchungen. Ich werde einfach hoffen, dass bis dahin noch etwas die Sonne scheint. Mein Kopf ist im Moment so voll von Allem, dass ich nicht weiss wo ich mit Denken zuerst anfangen soll. Ab heute habe ich mir vorgenommen auch wieder zum Sport zu gehen. 16.30 Uhr treffe ich mich mit einer Freundin zum Walken. Vielleicht wird auch wieder ein regelmässiges Joggen daraus. Ich habe mich vor wenigen jahren so wohl damit gefühlt. Aber irgendwann wird man bequem und erschreckt vor sich selbst, wenn auf dem Krankenhaus Entlassungsbericht "Adipositas" steht. Ich fand mich etwas kuschelig weich, aber nicht adipös. Klick, Schalter umgelegt -> Joggingschuhe rausgekramt, geht los.
Ich danke Euch Lieben das Ihr an mich gedacht und Daumen gedrückt habt.
Dienstag, 17. Juli 2012
Feinnadelpunktion geschafft...
mein Oberarzt sieht aus wie der Sänger einer Rockabillyband. Mir geht es gut bis auf das obligatorische Halsweh vom Endoskop. Bis morgen bleibe ich noch stationär. Befund erhalte ich erst am Donnerstag oder Freitag. Bitte Daumen drücken!
Freitag, 6. Juli 2012
F*** Y** du blöde echoarme Raumforderung
... wie die Überschrift es sagt bin ich grad ziemlich sauer auf dieses Biest in meiner Speiseröhre.
Die Echosonografie gestern brachte zur Erkenntnis, dass ich nun stationär zur Abklärung dieser "echoarmen, homogenen Raumforderung in der 4. Schicht im Ösophagus" muss. Das Ding ist 3 x 2,5 cm gross. Weiter im Befund hiess es "Abklärung Leimyom, Neurinom, GIST? Andere Genese?"
Bin im Moment ziemlich fertig. Lass es bitte alles andere, nur nicht GIST sein... Der früheste Termin zur Punktion ist leider erst der 17.07.2012.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Traurige Grüße
Katja
Die Echosonografie gestern brachte zur Erkenntnis, dass ich nun stationär zur Abklärung dieser "echoarmen, homogenen Raumforderung in der 4. Schicht im Ösophagus" muss. Das Ding ist 3 x 2,5 cm gross. Weiter im Befund hiess es "Abklärung Leimyom, Neurinom, GIST? Andere Genese?"
Bin im Moment ziemlich fertig. Lass es bitte alles andere, nur nicht GIST sein... Der früheste Termin zur Punktion ist leider erst der 17.07.2012.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Traurige Grüße
Katja
Samstag, 2. Juni 2012
So schlimm war es ja gar nicht... Magenspiegelung und Darmspiegelung...
Heute berichte ich Euch von der gefürchteten Untersuchungen. Man hört ja immer viel Schlimmes über die Königin der Untersuchungen, Magen- und Darmspiegelung. Den Begriff habe nicht ich geprägt sondern ein Blog den ich im Rahmen meiner Recherche dazu gefunden habe. Er ist wirklich sehr lustig zu lesen und nahm mir im Vorfeld eigentlich schon etwas die Angst.
Nun zu meiner Erfahrung.
Pfingstmontag: Ich durfte nur noch frühstücken, okay, Spätaufsteher, es war schon 11.00 Uhr. Da ich schon zu dem Zeitpunkt sehr sehr aufgeregt gewesen bin, bekam ich kaum was runter. Danach habe ich mir schon dieses Moviprep zur Darmreinigung angerührt und in den Kühlschrank gestellt. Es heisst ja es ist ungeniessbar, kalt aber wohl etwas besser runterzubekommen. Vorsorglich auch noch die Eiswürfelmaschine angemacht und mehrere Liter Tee gekocht.
15.00 Uhr: Nun war es Zeit mich mit diesem Liter Flüssigkeit zu beschäftigen. Ich habe zwei Stunden Zeit dafür und soll im Laufe des Tages noch mindestens weitere drei Liter helle Flüssigkeit dazu trinken. Der erste Schluck war wirklich der Schlimmste. Spülwasser was nach Salz schmeckt trifft es wohl tatsächlich am genauesten. Luft anhalten und 250 ml reinschütten. Nach jedem Schluck sofort einen Schluck Tee. Mehr als 250 ml hintereinander geht wirklich nicht. Ich weiss nicht was schlimmer ist, der Geschmack des Moviprep oder der Würgereiz. 30 min später die nächsten 250 ml usw. Ich war wirklich froh das nach 2 h alles drin war. Dazu noch den Tee und Wasser soviel wie reinging. Ich habe mich zu dem Zeitpunkt schon schlimm gefühlt. Ich habe auf das Bauchgrummeln gewartet was die Wirkung endlich ankündigt aber da kam nichts. Etwa 17.30 Uhr ohne Vorankündigung plötzlich der Spurt zur Toilette, maaaaaaaaaaaan, das war echt nicht schön. So ging es noch etwa 2 h weiter. Irgendwann lag ich dann wieder auf dem Sofa und alles war gut. Trinken trinken trinken. Der Hunger dazu war wirklich schlimm. Ich habe mir dann eine Tasse klare Instant Gemüsebrühe gekocht. Danach ging es mir schon besser. Ich fragte mich, wie soll ich bei dieser Nervosität und dem Hunger nur einschlafen? Ich musste den kommenden Tag sieben Uhr morgens schon den nächsten Liter Moviprep trinken und dazu auch noch einmal zwei Liter. Bevor ich ins Bett bin wieder Getränke für den kommenden Morgen angerührt. Schlafen ging dann doch irgendwie.
7.00 Uhr: Dieser erste Schluck war erneut der Schlimmste. Ich habe mir grosse Mühe gegeben mir weniger Zeit für das Moviprep zu nehmen und habe getrunken so schnell wie geht. Nach 45 min war der Liter drin. Zwei weitere Liter gingen aber nicht mehr, wenn ich Einen geschafft habe war das schon gut geschätzt. Ich fühlte mich einfach nur schlapp, mir war schwindelig und zu nichts zu gebrauchen. Meine Kollegen riefen gegen halb neun an weil es ein Problem im Büro gab. Die hatten ganz klar vergessen das ich an diesem Tag nicht arbeiten werde. Ich war vollkommen fertig und musste erst einmal Dampf ablassen wieso sie mich mit so einem Blödsinn belästigen. Im Nachhinein tut mir meine Reaktion natürlich sehr leid aber die Situation war nicht mehr erträglich für mich. Ich wollte die ganze Untersuchung einfach nur noch hinter mich bringen. Ich kam mir vor als wenn mein Gehirn nicht mehr in der Lage war zu denken. Bis ca. 9 Uhr saß ich dann tatsächlich noch auf der Toilette, dann schnell Duschen und auf nach Dresden.
11.00 Uhr: Aufgeregt war ich gar nicht mehr, einfach nur am Ende und war froh endlich in der Praxis zu sein. Da wurde ich auch schon erwartet und kam sofort dran. Ich war sehr überrascht wie klein doch dieser Untersuchungsraum war. Es wurden noch einige Fragen gestellt. Ich wunderte mich das ich mich in diesem kleinen Raum ausziehen musste, Klamotten und Tasche auf den Stuhl. Ganz nackt war ich nicht, ich durfte meinen BH anlassen und wurde in ein halbes Laken eingewickelt. Dann ging die Verkabelung los, EKG. Die Schwester sagte ich müsse nicht so nervös sein. Mein Blutdruck war 175/irgendwas. Ich fühlte mich gar nicht danach. Dann gab sie mir etwas kleines zu trinken was die Magensäfte im Magen behalten sollte, so erklärte sie mir das. Wir haben dann ein bisschen über meinen letzten Urlaub geplaudert bis der Arzt gekommen ist. Dann kam noch eine Schwester und bereitete alles vor. Ich legte mich hin und wartet einfach bis es losging. Augen zu, man war mir schwindelig. Alle redeten sehr beruhigend auf mich ein was mir recht gut tat. Die Schlafspritze solle ich erst bekommen kurz bevor es losging. Wie ich mich danach sehnte.... die Schwester legte den Zugang, der Arzt sagte noch, nun gehe es gleich sehr schnell... er spritzte mir nun das Propofol. Ein paar Sekunden später fühlte ich als wenn mein Kopf total kalt wird und Eiszapfen abfallen und mir in den ganzen Kopf stechen. Genau das habe ich in diesem Moment gedacht. Dann war ich weg. Irgendwann wachte ich kurz auf. Der Arzt saß am PC und tippte den Befund der Magenspiegelung. Ich sah nur ein Foto was er in den Befund kopierte und fragte ihn tatsächlich noch so halbsediert wie ich war, ob das was Komisches sei. Er sagte, Nein.. aber dazu später mehr.
Kurz darauf wurde ich umgelagert und war schon viel klarer. Nun wurde die nächste Untersuchung vorbereitet. Einige Minuten später gab es auch gleich die nächste Spritze. Das Letzte was ich sah war mein Allerwertester auf dem Bildschirm, hehe was für ein Anblick ;)
Irgendwann war ich kurz wach und hörte nur das noch mal 20 nachgespritzt werden sollten.
Als ich dann aufgewacht bin fragte ich als erstes wie lange die ganze Sache denn gedauert habe. Die Antwort 7 Minuten (?) erstaunte mich schon sehr. Ob das stimmt, oder auf was die Schwester das genau bezogen hat weiss ich nicht. Im Aufwachraum wurde ich noch schön in eine Kuscheldecke gewickelt und schlief noch etwas. Ich habe ein Bett direkt am Fenster gehabt und schaute nach dem Aufwachen die ganze Zeit in einen sehr schönen Garten und die Sonne blinzelte mich an. Ich habe mich gut gefühlt und war froh alles hinter mir zu haben. Ich freute mich sehr auf einen kleinen Snack sobald ich hier raus war. Mein Freund hat versprochen mich diesen Abend auf ein drei Gänge Menü im besten Restaurant der Stadt einzuladen. Wie ich mich darauf gefreut habe. Immer wieder sagte ich mir, die Nervosität habe sich gar nicht gelohnt. nichts war schlimmer als diese Vorbereitung für diese Untersuchung. Die Untersuchung selber war wirklich das harmloseste.
Der Arzt kam dann zu mir und brachte mir ein paar Papiere zum Unterschreiben. Dahinter befanden sich auch die Befunde. Im Darm war alles in Ordnung allerdings habe man in der Speiseröhre etwas gefunden was näher untersucht werden müsse. Ohje, ooohje. Da sah ich nun auch das Bild auf welches ich ihn während der kurzen Wachphase angesprochen hatte. Ich solle mir keine Sorgen machen, das wird bei der nächsten Untersuchung im Bauchzentrum Dresden durch eine Gastrosonographie abgeklärt.
So sieht das Biest aus:
Nun zu meiner Erfahrung.
Pfingstmontag: Ich durfte nur noch frühstücken, okay, Spätaufsteher, es war schon 11.00 Uhr. Da ich schon zu dem Zeitpunkt sehr sehr aufgeregt gewesen bin, bekam ich kaum was runter. Danach habe ich mir schon dieses Moviprep zur Darmreinigung angerührt und in den Kühlschrank gestellt. Es heisst ja es ist ungeniessbar, kalt aber wohl etwas besser runterzubekommen. Vorsorglich auch noch die Eiswürfelmaschine angemacht und mehrere Liter Tee gekocht.
15.00 Uhr: Nun war es Zeit mich mit diesem Liter Flüssigkeit zu beschäftigen. Ich habe zwei Stunden Zeit dafür und soll im Laufe des Tages noch mindestens weitere drei Liter helle Flüssigkeit dazu trinken. Der erste Schluck war wirklich der Schlimmste. Spülwasser was nach Salz schmeckt trifft es wohl tatsächlich am genauesten. Luft anhalten und 250 ml reinschütten. Nach jedem Schluck sofort einen Schluck Tee. Mehr als 250 ml hintereinander geht wirklich nicht. Ich weiss nicht was schlimmer ist, der Geschmack des Moviprep oder der Würgereiz. 30 min später die nächsten 250 ml usw. Ich war wirklich froh das nach 2 h alles drin war. Dazu noch den Tee und Wasser soviel wie reinging. Ich habe mich zu dem Zeitpunkt schon schlimm gefühlt. Ich habe auf das Bauchgrummeln gewartet was die Wirkung endlich ankündigt aber da kam nichts. Etwa 17.30 Uhr ohne Vorankündigung plötzlich der Spurt zur Toilette, maaaaaaaaaaaan, das war echt nicht schön. So ging es noch etwa 2 h weiter. Irgendwann lag ich dann wieder auf dem Sofa und alles war gut. Trinken trinken trinken. Der Hunger dazu war wirklich schlimm. Ich habe mir dann eine Tasse klare Instant Gemüsebrühe gekocht. Danach ging es mir schon besser. Ich fragte mich, wie soll ich bei dieser Nervosität und dem Hunger nur einschlafen? Ich musste den kommenden Tag sieben Uhr morgens schon den nächsten Liter Moviprep trinken und dazu auch noch einmal zwei Liter. Bevor ich ins Bett bin wieder Getränke für den kommenden Morgen angerührt. Schlafen ging dann doch irgendwie.
7.00 Uhr: Dieser erste Schluck war erneut der Schlimmste. Ich habe mir grosse Mühe gegeben mir weniger Zeit für das Moviprep zu nehmen und habe getrunken so schnell wie geht. Nach 45 min war der Liter drin. Zwei weitere Liter gingen aber nicht mehr, wenn ich Einen geschafft habe war das schon gut geschätzt. Ich fühlte mich einfach nur schlapp, mir war schwindelig und zu nichts zu gebrauchen. Meine Kollegen riefen gegen halb neun an weil es ein Problem im Büro gab. Die hatten ganz klar vergessen das ich an diesem Tag nicht arbeiten werde. Ich war vollkommen fertig und musste erst einmal Dampf ablassen wieso sie mich mit so einem Blödsinn belästigen. Im Nachhinein tut mir meine Reaktion natürlich sehr leid aber die Situation war nicht mehr erträglich für mich. Ich wollte die ganze Untersuchung einfach nur noch hinter mich bringen. Ich kam mir vor als wenn mein Gehirn nicht mehr in der Lage war zu denken. Bis ca. 9 Uhr saß ich dann tatsächlich noch auf der Toilette, dann schnell Duschen und auf nach Dresden.
11.00 Uhr: Aufgeregt war ich gar nicht mehr, einfach nur am Ende und war froh endlich in der Praxis zu sein. Da wurde ich auch schon erwartet und kam sofort dran. Ich war sehr überrascht wie klein doch dieser Untersuchungsraum war. Es wurden noch einige Fragen gestellt. Ich wunderte mich das ich mich in diesem kleinen Raum ausziehen musste, Klamotten und Tasche auf den Stuhl. Ganz nackt war ich nicht, ich durfte meinen BH anlassen und wurde in ein halbes Laken eingewickelt. Dann ging die Verkabelung los, EKG. Die Schwester sagte ich müsse nicht so nervös sein. Mein Blutdruck war 175/irgendwas. Ich fühlte mich gar nicht danach. Dann gab sie mir etwas kleines zu trinken was die Magensäfte im Magen behalten sollte, so erklärte sie mir das. Wir haben dann ein bisschen über meinen letzten Urlaub geplaudert bis der Arzt gekommen ist. Dann kam noch eine Schwester und bereitete alles vor. Ich legte mich hin und wartet einfach bis es losging. Augen zu, man war mir schwindelig. Alle redeten sehr beruhigend auf mich ein was mir recht gut tat. Die Schlafspritze solle ich erst bekommen kurz bevor es losging. Wie ich mich danach sehnte.... die Schwester legte den Zugang, der Arzt sagte noch, nun gehe es gleich sehr schnell... er spritzte mir nun das Propofol. Ein paar Sekunden später fühlte ich als wenn mein Kopf total kalt wird und Eiszapfen abfallen und mir in den ganzen Kopf stechen. Genau das habe ich in diesem Moment gedacht. Dann war ich weg. Irgendwann wachte ich kurz auf. Der Arzt saß am PC und tippte den Befund der Magenspiegelung. Ich sah nur ein Foto was er in den Befund kopierte und fragte ihn tatsächlich noch so halbsediert wie ich war, ob das was Komisches sei. Er sagte, Nein.. aber dazu später mehr.
Kurz darauf wurde ich umgelagert und war schon viel klarer. Nun wurde die nächste Untersuchung vorbereitet. Einige Minuten später gab es auch gleich die nächste Spritze. Das Letzte was ich sah war mein Allerwertester auf dem Bildschirm, hehe was für ein Anblick ;)
Irgendwann war ich kurz wach und hörte nur das noch mal 20 nachgespritzt werden sollten.
Als ich dann aufgewacht bin fragte ich als erstes wie lange die ganze Sache denn gedauert habe. Die Antwort 7 Minuten (?) erstaunte mich schon sehr. Ob das stimmt, oder auf was die Schwester das genau bezogen hat weiss ich nicht. Im Aufwachraum wurde ich noch schön in eine Kuscheldecke gewickelt und schlief noch etwas. Ich habe ein Bett direkt am Fenster gehabt und schaute nach dem Aufwachen die ganze Zeit in einen sehr schönen Garten und die Sonne blinzelte mich an. Ich habe mich gut gefühlt und war froh alles hinter mir zu haben. Ich freute mich sehr auf einen kleinen Snack sobald ich hier raus war. Mein Freund hat versprochen mich diesen Abend auf ein drei Gänge Menü im besten Restaurant der Stadt einzuladen. Wie ich mich darauf gefreut habe. Immer wieder sagte ich mir, die Nervosität habe sich gar nicht gelohnt. nichts war schlimmer als diese Vorbereitung für diese Untersuchung. Die Untersuchung selber war wirklich das harmloseste.
Der Arzt kam dann zu mir und brachte mir ein paar Papiere zum Unterschreiben. Dahinter befanden sich auch die Befunde. Im Darm war alles in Ordnung allerdings habe man in der Speiseröhre etwas gefunden was näher untersucht werden müsse. Ohje, ooohje. Da sah ich nun auch das Bild auf welches ich ihn während der kurzen Wachphase angesprochen hatte. Ich solle mir keine Sorgen machen, das wird bei der nächsten Untersuchung im Bauchzentrum Dresden durch eine Gastrosonographie abgeklärt.
So sieht das Biest aus:
Er erklärte mir, dass dieses "Lumen" durch etwas von aussen in meine Speiseröhre drückt verursacht wird. Na mal sehen, ich will mich mal nicht verrückt machen lassen. Am 05.07 habe ich nun den Termin im Bauchzentrum. Bei der Terminvergabe wurde ich gleich gefragt ob ich eine Allergie gegen bestimmte Kontrastmittel oder Narkosemittel habe. Diese Frage trug nicht unwesentlich zu meiner Besorgnis bei....
Ich hoffe ich habe Euch mit diesem langen Bericht nicht gelangweilt. Wenn jemand Näheres wissen möchte bin ich gern für Euch da. Bis zum nächsten Post wünsche ich Euch das Beste. Liebe Grüße!
Montag, 7. Mai 2012
Wo haben Sie denn dieses Syndrom?
Hallo Leute. Heute nur kurz eine kleine Geschichte aus der Dermatologie von letzter Woche.
Die Ärztin hat sich wohl weder die Überweisung angeschaut noch den Befund mit den vorgeschlagenen Vorsorgeuntersuchungen den ich ihr auf dem nichtvorhandenen Schreibtisch, sondern auf eine Kommode gelegt habe, an welcher auch ihre Arzthelferin mich in fünf Sekunden begrüsst, Rechnung geschrieben hat und auch erwähnte "Bitte bis auf den Slip ausziehen". Sie legte mir noch ein Stück Küchenkrepp auf den Boden "Da dürfen Sie sich draufstellen, die Ärztin kommt gleich"
Sie kam dann auch nach einigen Minuten. Ich stand nackig rum, blöd irgendwie. Naja irgendwann war Sie dann da, sagte "aha Hautcheck.." Ich wies sie kurz auf die Überweisung sowie den Befund hin... Sie überflog das K U R Z und fragte mich.. "aha ein Syndrom untersuchen, na wo haben Sie dieses Syndrom denn?"
Weiteren Dialog erspar ich mir obwohl es zu erwähnen wäre. Hihi. Habt ihr auch solche Geschichten auf Lager? Her damit!
Allen eine schöne Woche :)
Achso, Gastro wurde nicht durchgeführt sondern verlegt und auf einen Tag mit der Koloskopie verschoben. Termin: 29.05.2012
Die Ärztin hat sich wohl weder die Überweisung angeschaut noch den Befund mit den vorgeschlagenen Vorsorgeuntersuchungen den ich ihr auf dem nichtvorhandenen Schreibtisch, sondern auf eine Kommode gelegt habe, an welcher auch ihre Arzthelferin mich in fünf Sekunden begrüsst, Rechnung geschrieben hat und auch erwähnte "Bitte bis auf den Slip ausziehen". Sie legte mir noch ein Stück Küchenkrepp auf den Boden "Da dürfen Sie sich draufstellen, die Ärztin kommt gleich"
Sie kam dann auch nach einigen Minuten. Ich stand nackig rum, blöd irgendwie. Naja irgendwann war Sie dann da, sagte "aha Hautcheck.." Ich wies sie kurz auf die Überweisung sowie den Befund hin... Sie überflog das K U R Z und fragte mich.. "aha ein Syndrom untersuchen, na wo haben Sie dieses Syndrom denn?"
Weiteren Dialog erspar ich mir obwohl es zu erwähnen wäre. Hihi. Habt ihr auch solche Geschichten auf Lager? Her damit!
Allen eine schöne Woche :)
Achso, Gastro wurde nicht durchgeführt sondern verlegt und auf einen Tag mit der Koloskopie verschoben. Termin: 29.05.2012
Montag, 23. April 2012
MRT und Mammographie
Endlich zu Hause. Heute hatte ich mein erstes MRT, Brust sowie Kopf. Ich hatte so gut wie keine Vorstellung was mich erwartet, ich wusste nur es würde laut werden... aber sooooo laut?
Anfangs habe ich mich auf dem Klinikgelände erstmal verlaufen. Es sollte ja eine Praxis sein. Diese kannte ich in etwa von der website. Auf dem grossen Gelände war aber nichts dergleichen zu finden. 15 min zu spät hatte ich die Praxis nun doch noch gefunden. Die Damen an der Anmeldung "aaah die Patientin mit dem wichtigen Mamma MR ist da...." aha, war wohl schon in den Schlagzeilen. Die Ärztin kam sofort um mich persönlich zu begrüssen. Sie freute sich das ich alle Unterlagen, aber auch alle dabei hatte. Sie nahm sich sehr viel Zeit um mir die Untersuchungen genau zu erklären. Nachdem ich den Fragebogen ausgefüllt hatte durfte ich ihr auch gleich folgen. Kabine 1 war meine, bitte freimachen. Blöd war das ich dann ganz nackt erneut Platz nehmen durfte um noch zwei Minuten mit ihr etwas zu besprechen.
Schade das es kein Hemdchen oder etwas in der Richtung gab.... kam mir schon etwas komisch vor, nur in Jeans und oben ohne. Sie schlug vor zu den beiden MRTs noch eine Mammographie zu machen, mmmhkay dachte ich und wies sie drauf hin ob das eine gute Idee im Rahmen einer Li Fraumeni Sache ist. Sie sagte ich solle mir keine Sorgen machen, es sei wichtig mal ein konkretes Bild von mir zu haben.
Nun rüber in das nächste Zimmer, Flexüle gelegt und hinlegen. Noch einmal erklärt wie laut es wird und das ich mich so wenig wie möglich bewegen soll, Atmen nicht ruckartig (?)! OK, sah schon etwas komisch aus diese Liege vor der Röhre mit den zwei Aussparungen für die Brüste die da drin dann auch noch etwas festgemacht worden sind. Nachdem ich reingefahren wurde dachte ich so schlimm wird das gar nicht, aber das auf dem Bauch liegen schaffte mich schon denn ich war sehr aufgeregt, das Atmen fiel mir schwer, diese vielen Geräusche in allen Tonlagen, das Vibrieren. Ich hatte gar kein Zeitgefühl. Nach kurzer Zeit wurde ich wieder rausgefahren um das Kontrastmittel gespritzt zu bekommen... hatte mich doch grad halbwegs daran gewöhnt und etwas entspannt. Nun ging die Nervosität von vorn los. Nach ein paar Minuten war es dann Gott sei Dank vorbei, Flexüle raus... oh je Pflaster ab, darunter sah man schon meine rote Haut. Ich habe eine schlimme Pflasterallergie. Selbst weisses, antiallergenes Pflaster hält nicht was es verspricht. Aus diesem Grund erwähne ich es bei den Ärzten schon gar nicht weil es nicht ernst genommen wird ("weisse Pflaster sind nicht schlimm")
Nun wurde das Gerät zum Schädel MRT umgebaut, stand wieder nackig blöd rum. Die Schwester war aber sehr nett und erklärte mir einige Sachen. Ich habe mich eigentlich gut aufgehoben gefühlt. Dann erneut rein in die Röhre, Augen zu. Nach 15 Minuten war wieder alles vorbei und ich durfte mich anziehen. Zur Mammographie würde ich dann erneut aufgerufen werden.
Im Wartezimmer spielte mein Kreislauf etwas verrückt, ich war immer noch sehr nervös. Dann war es soweit, bitte freimachen. Die Mammographie Schwester sagte ganz selbstverständlich "... na Sie kennen das ja..." NEEEIN ich wusste nicht was auf mich zukommt. Sie nahm sich dann auch noch viel Zeit mir den Vorgang ganz genau zu erklären und gab sich sehr viel Mühe. Nun hatte ich wirklich das Gefühl, hier bist du richtig, die Praxis ist super. Wir redeten noch ein bisschen während der Prozedur und ohne diese Freundlichkeit hätte ich die Untersuchung als wirklich sehr sehr schlimm empfunden. So war es nur schlimm. Dieses Gequetsche muss ich nicht jeden Tag haben, ich war echt froh nachdem auch das vorbei war.
Zum Abschluß noch ein kurzes Gespräch mit der Ärztin. Die Befunde werden in den nächsten zwei Tagen meinen Onkologen und das Brustzentrum erreichen. Wenn ich nicht angerufen werde ist alles fein, wenn nicht naja.... Ich erwarte keine dieser Nummern auf meinem Display. Übernächste Woche habe ich auch noch meinen Termin zur Brustsprechstunde.... dann erhalte ich vom Dr. M. auch eine Kopie meines Befundes. Ich möchte dies gern auch alles selber sammeln.
Morgen erwartet mich dann eine Gastroskopie. Ich hab fürchterliche Angst...
Sonntag, 22. April 2012
Vorsorgeplan steht
Ich habe lange nichts von mir hören lassen, es gab auch keine wirklichen News. Mir geht es gut :)
Leider hat es sehr lange gedauert bis ich von Dr. M. meine Unterlagen zur Beantragung des Mamma MRT erhalten habe. Natürlich sofort bei der Krankenkasse eingereicht und kurze Zeit später erhielt ich den Bescheid. Mit einem Hefter voll mit Befunden, Attesten und Bescheiden hatte ich auch gleich meine erste Vorstellung in einer Onkologischen Praxis. Die Praxis setzt meinen Vorsorgeplan in die Tat um und half mir sehr dabei kurzfristig Termine zu erhalten. Der Plan sieht nun so aus:
halbjährig:
Mammasonografie
Oberbauchsonografie
allgemeine klinische Untersuchung inkl. Blutuntersuchung
allgemeine gyn. Untersuchung (ist eh obligatorisch)
jährlich:
Mamma-MRT
Schädel-MRT
Untersuchung der Haut
Gastroskopie
Koloskopie
Die Untersuchungstermin sollten gebündelt geplant werden um untersuchungsfreie Zeiten zu ermöglichen.
Erledigt im April: Oberbauchsono, allgemeine klinische Untersuchung inkl. Blutuntersuchung
Wird in den nächsten drei Wochen erfolgen: alles Andere!
Bei meiner Blutuntersuchung wurde auch eine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt die jedoch noch keiner Behandlung bedarf, es wird erstmal weiter beobachtet. Ich sollte doch einfach mal mein Meersalz gegen ein Jodsalz tauschen, na mal sehen.
Morgen steht der Termin zum MRT an, Dienstag Gastroskopie. An diesem Tag wird auch zeitnah ein Termin zur Koloskopie vereinbart. Ich wäre aber wirklich froh wenn die endoskopischen Untersuchungen bereits hinter mir lägen. Ich werde auf eine doppelt und dreifache Betäubung bestehen denn ich habe keine Lust mich jedes Jahr davor zu fürchten. Wie sieht es bei Euch aus, ist es so schlimm wie es sich anhört?
Meine Schwester hatte am Freitag ihre Blutabnahme zur Feststellung ob auch bei ihr dieser Gendefekt vorliegt. Den Befund erhält sie am 03.05. Grosse Hoffnungen das sie ihn nicht hat bestehen nach wie vor nicht. Verwundert hat mich nur die Aussage meiner Genetikerin welche sagt, dass das Ewing Sarkom was bei ihr im Kindesalter aufgetreten ist ein spontaner Tumor gewesen sein muss da er nicht in das typische Spektrum von Li Fraumeni passt. Ihre Genetikerin behauptet ganz das Gegenteil... hmmmm.
Schauen wir mal was die kommenden Wochen für mich bereithalten. Bis dahin alles Liebe und Gute
Leider hat es sehr lange gedauert bis ich von Dr. M. meine Unterlagen zur Beantragung des Mamma MRT erhalten habe. Natürlich sofort bei der Krankenkasse eingereicht und kurze Zeit später erhielt ich den Bescheid. Mit einem Hefter voll mit Befunden, Attesten und Bescheiden hatte ich auch gleich meine erste Vorstellung in einer Onkologischen Praxis. Die Praxis setzt meinen Vorsorgeplan in die Tat um und half mir sehr dabei kurzfristig Termine zu erhalten. Der Plan sieht nun so aus:
halbjährig:
Mammasonografie
Oberbauchsonografie
allgemeine klinische Untersuchung inkl. Blutuntersuchung
allgemeine gyn. Untersuchung (ist eh obligatorisch)
jährlich:
Mamma-MRT
Schädel-MRT
Untersuchung der Haut
Gastroskopie
Koloskopie
Die Untersuchungstermin sollten gebündelt geplant werden um untersuchungsfreie Zeiten zu ermöglichen.
Erledigt im April: Oberbauchsono, allgemeine klinische Untersuchung inkl. Blutuntersuchung
Wird in den nächsten drei Wochen erfolgen: alles Andere!
Bei meiner Blutuntersuchung wurde auch eine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt die jedoch noch keiner Behandlung bedarf, es wird erstmal weiter beobachtet. Ich sollte doch einfach mal mein Meersalz gegen ein Jodsalz tauschen, na mal sehen.
Morgen steht der Termin zum MRT an, Dienstag Gastroskopie. An diesem Tag wird auch zeitnah ein Termin zur Koloskopie vereinbart. Ich wäre aber wirklich froh wenn die endoskopischen Untersuchungen bereits hinter mir lägen. Ich werde auf eine doppelt und dreifache Betäubung bestehen denn ich habe keine Lust mich jedes Jahr davor zu fürchten. Wie sieht es bei Euch aus, ist es so schlimm wie es sich anhört?
Meine Schwester hatte am Freitag ihre Blutabnahme zur Feststellung ob auch bei ihr dieser Gendefekt vorliegt. Den Befund erhält sie am 03.05. Grosse Hoffnungen das sie ihn nicht hat bestehen nach wie vor nicht. Verwundert hat mich nur die Aussage meiner Genetikerin welche sagt, dass das Ewing Sarkom was bei ihr im Kindesalter aufgetreten ist ein spontaner Tumor gewesen sein muss da er nicht in das typische Spektrum von Li Fraumeni passt. Ihre Genetikerin behauptet ganz das Gegenteil... hmmmm.
Schauen wir mal was die kommenden Wochen für mich bereithalten. Bis dahin alles Liebe und Gute
Sonntag, 8. Januar 2012
Plötzlich sieht die Welt ganz anders aus...
Am 24.11.2011 war ich erneut in der Praxis. Es wurde erneut eine Blutprobe genommen um das Ergebnis noch einmal bestätigen zu lassen.
Ich erhielt eine Überweisung zur psychosozialen Beratung an der Uniklinik. Dieses Gespräch tat mir sehr gut, jedoch war aktuell keine weitere Behandlung vorgesehen. Halte ich im Moment auch nicht für notwendig.
Weiterhin wurde der humangenetische Befund dem behandelnden Arzt im Brustzentrum zugestellt. Leider erhielt ich erst in der zweiten Dezemberwoche einen Termin. Ich hatte natürlich vor so schnell wie möglich alle denkbaren Vorsorgeuntersuchungen durchführen zu lassen. Das muss allerdings gut organisiert werden und die dazu erforderlichen Ärzte gesucht werden. Mein Herr Dr. versprach mir dies komplett zu koordinieren da er über gute Kontakte zu einer radiologischen Praxis und einem Onkologen pflegt. Diese Ärzte treffen sich wöchentlich um aktuelle Fälle zu besprechen. Leider ist aufgrund einer Tumorkonferenz vor Weihnachten kein Meeting mehr zu Stande gekommen, Weihnachten und die erste Januarwoche sowieso nicht. Nun erhoffe ich das ich nächste Woche angerufen werde um meinen Vorsorgeplan zu besprechen und in Kürze die ersten MRT's zu bekommen. Zumal stellt sich in meinem Alter noch die Frage, ob die Krankenkasse die Notwendigkeit dieser Untersuchungen auch sieht und ihre volle Kostenübernahme zusagt. Um dies wollte sich die Radiologin auch kümmern.
Ich bin gespannt was nächste Woche passiert. Da es mir seit Ende Dezember nicht wirklich gut geht und mich hier und da etwas plagt, hoffe ich natürlich das nun alles schnell geht. Diese Angst das jenes Zipperlein der Anfang von irgendwas sein könnte kann einem ganz ehrlich den Schlaf rauben.
Ich erhielt eine Überweisung zur psychosozialen Beratung an der Uniklinik. Dieses Gespräch tat mir sehr gut, jedoch war aktuell keine weitere Behandlung vorgesehen. Halte ich im Moment auch nicht für notwendig.
Weiterhin wurde der humangenetische Befund dem behandelnden Arzt im Brustzentrum zugestellt. Leider erhielt ich erst in der zweiten Dezemberwoche einen Termin. Ich hatte natürlich vor so schnell wie möglich alle denkbaren Vorsorgeuntersuchungen durchführen zu lassen. Das muss allerdings gut organisiert werden und die dazu erforderlichen Ärzte gesucht werden. Mein Herr Dr. versprach mir dies komplett zu koordinieren da er über gute Kontakte zu einer radiologischen Praxis und einem Onkologen pflegt. Diese Ärzte treffen sich wöchentlich um aktuelle Fälle zu besprechen. Leider ist aufgrund einer Tumorkonferenz vor Weihnachten kein Meeting mehr zu Stande gekommen, Weihnachten und die erste Januarwoche sowieso nicht. Nun erhoffe ich das ich nächste Woche angerufen werde um meinen Vorsorgeplan zu besprechen und in Kürze die ersten MRT's zu bekommen. Zumal stellt sich in meinem Alter noch die Frage, ob die Krankenkasse die Notwendigkeit dieser Untersuchungen auch sieht und ihre volle Kostenübernahme zusagt. Um dies wollte sich die Radiologin auch kümmern.
Ich bin gespannt was nächste Woche passiert. Da es mir seit Ende Dezember nicht wirklich gut geht und mich hier und da etwas plagt, hoffe ich natürlich das nun alles schnell geht. Diese Angst das jenes Zipperlein der Anfang von irgendwas sein könnte kann einem ganz ehrlich den Schlaf rauben.
Mein Weg ...
Als meine Mutter verstarb war ich 16 Jahre alt. Natürlich machte auch ich mir Sorgen ob ich nicht auch einmal erkranken könnte und fragte daher nach optimaler Vorsorge bei meiner Frauenärztin nach. Auch sie kannte meine Mutter. Ihre frühe Erkrankung nahm diese Ärztin jedoch nicht zum Anlass, meine Brust abzutasten: "das mache ich erst bei Frauen ab 30" Ich war erst einmal nur schockiert.
Einige Wochen später erfuhr ich von einer neuen gyn. Praxis in meiner Nähe und besorgte mir dort einen Termin. Was mich da erwartet hat übertraf all meine Vorstellungskraft. Diese Ärztin die diese Praxis eröffnet hat war die behandelnde ehemalige Stationsärztin meiner Mutter. Sie übernahm daher genau das was man erwartet hat und sorgte sich sehr um mich und meine Schwester. Ich habe mich dort immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Auch nach meinem Umzug aus meiner Heimatstadt bin ich 1x jährlich zu ihr gegangen.
Ich habe sehr sehr sehr viele gyn. Praxen getestet und muss sagen, dass ich immer wieder auf Ärzte gestossen bin die die Geschichte meiner Familie nie ernst genommen haben. Auch nach einem neuen Umzug nach Bautzen, war ich mehr als enttäuscht das die Ärzte sich meinem Gefühl nach nur darum sorgen, so schnell wie möglich ein "wie tastet sich die Patientin selber ab Zettelchen" in die Hand zu drücken und "Sie sollten sich für eine Hormonspirale entscheiden Gespräch" abwimmeln. Da ich jedoch einen Arzt gesucht habe der auch alternative Spiralen anbietet, bin ich auf eine Praxis in Dresden gestossen. Gleich bei der ersten Sprechstunde empfahl er mir einen befreundeten Arzt im Brustzentrum des Klinikum Dresden-Neustadt. Einige Monate später hatte ich dort auch einen Termin zur ausführlichen Brustkontrolle mit Ultraschall. Alles ohne Befund. Er fragte mich, ob evtl. Interesse meinerseits bestehen würde, mich auf das Brustkrebsgen untersuchen zu lassen und erklärte mir sehr viel drumherum. Ich hatte bis dato noch nie mit dem Gedanken gespielt aber langsam überlegte ich mir ein Für und Wider. Ich entschied mich Für.
Kurze Zeit später hatte ich schon meinen Termin bei der humangenetischen Praxis. Es erfolgten in den darauffolgenden Wochen zwei lange ausführliche Beratungsgespräche. Mir ging es gut, ich hatte keine Beschwerden. Ich blieb bei der Meinung die Untersuchung durchführen zu lassen. Einige Tage nach der Blutabnahme fuhren wir für drei Wochen in den Urlaub. Ich solle doch in ca. 5-6 Wochen wegen dem Ergebnis in die Praxis kommen. Drei Tage bevor wir unseren Rückflug antreten sollte rief mich die Ärztin an, ich solle doch sobald ich zu Hause bin umgehend einen Termin vereinbaren. Am 17.11.2011 bekam ich den Befund. Das gesuchte Brustkrebsgen wurde nicht gefunden. Ich habe erstmal gut durchgeatmet. Allerdings wurde eine Veränderung im TP53 Gen festgestellt. Damit konnte ich nichts anfangen und meine Ohren standen auf Durchzug. Alles was sie darüber erzählte klang viel schlimmer als ich es mit dem Brustkrebsgen erwartet hatte. Meine Ärztin bat mich das sacken zu lassen und ich sollte doch in einigen Tagen erneut zu ihr kommen. Zu Hause sofort schlau gemacht. Eine Welt brach für mich zusammen... Für alle folgende Erklärung dazu:
Beim Li Fraumeni Syndrom handelt es sich um eine erbliche Tumor-Disposition. Bei etwa 77 % der Familien mit einem Li Fraumeni Syndrom wird eine angeborene Genveränderung (Keimbahnmutation) im P53 Gen auf Chromosom 17 nachgewiesen. Die Häufigkeitsangaben für eine solche Keimbahnmutation im P53 Gen schwanken in der Literatur zwischen 1:5000 und 1: 20.000 Menschen.
Einige Wochen später erfuhr ich von einer neuen gyn. Praxis in meiner Nähe und besorgte mir dort einen Termin. Was mich da erwartet hat übertraf all meine Vorstellungskraft. Diese Ärztin die diese Praxis eröffnet hat war die behandelnde ehemalige Stationsärztin meiner Mutter. Sie übernahm daher genau das was man erwartet hat und sorgte sich sehr um mich und meine Schwester. Ich habe mich dort immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Auch nach meinem Umzug aus meiner Heimatstadt bin ich 1x jährlich zu ihr gegangen.
Ich habe sehr sehr sehr viele gyn. Praxen getestet und muss sagen, dass ich immer wieder auf Ärzte gestossen bin die die Geschichte meiner Familie nie ernst genommen haben. Auch nach einem neuen Umzug nach Bautzen, war ich mehr als enttäuscht das die Ärzte sich meinem Gefühl nach nur darum sorgen, so schnell wie möglich ein "wie tastet sich die Patientin selber ab Zettelchen" in die Hand zu drücken und "Sie sollten sich für eine Hormonspirale entscheiden Gespräch" abwimmeln. Da ich jedoch einen Arzt gesucht habe der auch alternative Spiralen anbietet, bin ich auf eine Praxis in Dresden gestossen. Gleich bei der ersten Sprechstunde empfahl er mir einen befreundeten Arzt im Brustzentrum des Klinikum Dresden-Neustadt. Einige Monate später hatte ich dort auch einen Termin zur ausführlichen Brustkontrolle mit Ultraschall. Alles ohne Befund. Er fragte mich, ob evtl. Interesse meinerseits bestehen würde, mich auf das Brustkrebsgen untersuchen zu lassen und erklärte mir sehr viel drumherum. Ich hatte bis dato noch nie mit dem Gedanken gespielt aber langsam überlegte ich mir ein Für und Wider. Ich entschied mich Für.
Kurze Zeit später hatte ich schon meinen Termin bei der humangenetischen Praxis. Es erfolgten in den darauffolgenden Wochen zwei lange ausführliche Beratungsgespräche. Mir ging es gut, ich hatte keine Beschwerden. Ich blieb bei der Meinung die Untersuchung durchführen zu lassen. Einige Tage nach der Blutabnahme fuhren wir für drei Wochen in den Urlaub. Ich solle doch in ca. 5-6 Wochen wegen dem Ergebnis in die Praxis kommen. Drei Tage bevor wir unseren Rückflug antreten sollte rief mich die Ärztin an, ich solle doch sobald ich zu Hause bin umgehend einen Termin vereinbaren. Am 17.11.2011 bekam ich den Befund. Das gesuchte Brustkrebsgen wurde nicht gefunden. Ich habe erstmal gut durchgeatmet. Allerdings wurde eine Veränderung im TP53 Gen festgestellt. Damit konnte ich nichts anfangen und meine Ohren standen auf Durchzug. Alles was sie darüber erzählte klang viel schlimmer als ich es mit dem Brustkrebsgen erwartet hatte. Meine Ärztin bat mich das sacken zu lassen und ich sollte doch in einigen Tagen erneut zu ihr kommen. Zu Hause sofort schlau gemacht. Eine Welt brach für mich zusammen... Für alle folgende Erklärung dazu:
Beim Li Fraumeni Syndrom handelt es sich um eine erbliche Tumor-Disposition. Bei etwa 77 % der Familien mit einem Li Fraumeni Syndrom wird eine angeborene Genveränderung (Keimbahnmutation) im P53 Gen auf Chromosom 17 nachgewiesen. Die Häufigkeitsangaben für eine solche Keimbahnmutation im P53 Gen schwanken in der Literatur zwischen 1:5000 und 1: 20.000 Menschen.
Bei etwa 2-7 % aller Frauen mit einer Brustkrebserkrankung, die vor dem 30.Lebensjahr aufgetreten ist, wird eine solche Mutation als Ursache nachgewiesen. Das p53 Gen ist somit neben dem BRCA1-, BRCA2- und RAD 51c-Gen ein weiteres „Brustkrebs-Gen“, welches bei gezieltem Verdacht und nach einer entsprechenden Beratung durch eine Blutuntersuchung untersucht werden kann.
Beim Li Fraumeni Syndrom besteht ein deutlich erhöhtes Risiko, irgendwann im Laufe des Lebens eine Tumorerkrankung zu entwickeln. Die häufigsten Tumorerkrankungen beim Li Fraumeni Syndrom sind Weichteilsarkome, Osteosarkome, Brustkrebs, Hirntumore, Nebennierenkarzinome, Leukämien, Lymphome. 50 % der Tumorerkrankungen beim Li Fraumeni Syndrom sind bösartige Tumore der Brust bzw. Sarkome. Auch andere bösartige Tumorerkrankungen z.B. der Eierstöcke, des Magen-Darm-Traktes, der Bauchspeicheldrüse, der Lunge, der Nieren, der Gebärmutter, der Schilddrüse und der Prostata können auftreten.
Die Häufigkeit einer Tumorerkrankung vor dem 20.Lebensjahr wird mit 10-42 % angegeben, zum Teil treten die Tumore bereits im Kindesalter auf. Tumore im Kindesalter werden besonders häufig bei Vorliegen zusätzlicher genetischer Veränderungen (sog. Modifikatoren) beschrieben, die ggf. untersucht werden können. In einem Teil der Familie mit Li Fraumeni Syndrom wird das Phänomen der genetischen Antizipation beschrieben, d.h. in diesen Familien kann die Erkrankung bei den Betroffenen von Generation zu Generation immer früher auftreten. Häufig bleibt es bei den Betroffenen nicht bei einer Tumorerkrankung. Das Risiko einer zweiten Krebserkrankung bei Keimbahnmutation im p53 Gen wird mit 57 % und das Risiko einer dritten Krebserkrankung mit 38 % angegeben.
(Quelle: http://www.senolog.de/?p=3363)
Was bisher geschah...
So lange wie ich denken kann bewegt mein Leben irgendeine Krebserkrankung eines Familienmitgliedes. Angefangen hat es damals, 1984, mit meinem geliebten Patenonkel, der kleine Bruder meiner Mutter. Mit 23 Jahren fühlte er sich plötzlich nicht mehr wohl. Seine Hand- und Fußgelenke schmerzten, er bekam Fieber. Im Krankenhaus wurde nichts festgestellt so dass er in eine Klinik in die nächstgrössere Stadt überwiesen wurde. Dort wurde ein 8x6 cm grosser Tumor in der Lunge festgestellt, der sofort operiert wurde. Leider wurde während der OP festgestellt, dass sich überall Metastasen gebildet hatten. Die endgültige Diagnose lautet damals "hochgradig anaplastischer maligner Tumor". Er starb im Juni 1986. Kurz darauf wurde ich eingeschult. Zu dieser Zeit versuchte meine Familie zur erklären, was es mit dieser schrecklichen Krankheit auf sich hat. Auch mein Opa, der Vater meiner Mutter verstarb sehr jung mit 44 Jahren an Krebs.
Meine Schwester verspürte im Alter von 10 Jahren im Mai 1992 das erste Mal Schmerzen im Steißbein, begleitend mit Schwierigkeiten beim Toilettengang. Da zu dieser Zeit in Ostdeutschland ein MRT nicht selbstverständlich war und ein solches Gerät nur in einer Klinik im Norden vorhanden war, wurde erst im Juli nach wochenlanger Behandlung durch Abführmittel und Katheterbehandlung ein MRT angefertigt. Es wurde ein Ewing-Sarkom im Steißbein diagnostiziert. Die Chemotherapie und Bestrahlungen wurden im Januar 1993 erfolgreich beendet. Sie ist jetzt 29 Jahre alt und gilt als gesund.
Im September 1992 ertastete meine Mutter selbst einen Knoten in der Brust der auch sofort operiert wurde. Die betroffene Brust wurde voll amputiert. Es erfolgte auch Chemotherapie und Bestrahlung, jedoch wurde zwei Jahre später eine weitere OP durchgeführt da sich erneutes Tumorgewebe in den Lymphknoten gebildet hatte, was nicht komplett entfernt werden konnte. Im Zuge dieser Behandlung wurden auch noch Metastasen an der Lunge festgestellt. Meine Mutter wurde über diese Fakten nicht aufgeklärt da sie in keiner guten psychischen Verfassung aufgrund der eigenen Erkrankung und der meiner Schwester gewesen ist. Es galt als inoperabel. Auch wir haben erst davon erfahren als ich alle Arztberichte und Befunde im Rahmen der humangenetischen Beratung aus den Krankenhäusern angefordert habe. Meiner Mutter ging es nie mehr danach gut. Im Dezember 1995 bekam sie plötzlich Atemnot und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Es wurde Wasser in der Lunge festgestellt was täglich punktiert werden musste. Zu Weihnachten war sie noch einen Tag zu Hause wollte aber zurück ins KH da es ihr sehr schlecht ging. Sie verstarb mit 37 Jahren Ende Januar 1996.
Meine Schwester verspürte im Alter von 10 Jahren im Mai 1992 das erste Mal Schmerzen im Steißbein, begleitend mit Schwierigkeiten beim Toilettengang. Da zu dieser Zeit in Ostdeutschland ein MRT nicht selbstverständlich war und ein solches Gerät nur in einer Klinik im Norden vorhanden war, wurde erst im Juli nach wochenlanger Behandlung durch Abführmittel und Katheterbehandlung ein MRT angefertigt. Es wurde ein Ewing-Sarkom im Steißbein diagnostiziert. Die Chemotherapie und Bestrahlungen wurden im Januar 1993 erfolgreich beendet. Sie ist jetzt 29 Jahre alt und gilt als gesund.
Im September 1992 ertastete meine Mutter selbst einen Knoten in der Brust der auch sofort operiert wurde. Die betroffene Brust wurde voll amputiert. Es erfolgte auch Chemotherapie und Bestrahlung, jedoch wurde zwei Jahre später eine weitere OP durchgeführt da sich erneutes Tumorgewebe in den Lymphknoten gebildet hatte, was nicht komplett entfernt werden konnte. Im Zuge dieser Behandlung wurden auch noch Metastasen an der Lunge festgestellt. Meine Mutter wurde über diese Fakten nicht aufgeklärt da sie in keiner guten psychischen Verfassung aufgrund der eigenen Erkrankung und der meiner Schwester gewesen ist. Es galt als inoperabel. Auch wir haben erst davon erfahren als ich alle Arztberichte und Befunde im Rahmen der humangenetischen Beratung aus den Krankenhäusern angefordert habe. Meiner Mutter ging es nie mehr danach gut. Im Dezember 1995 bekam sie plötzlich Atemnot und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Es wurde Wasser in der Lunge festgestellt was täglich punktiert werden musste. Zu Weihnachten war sie noch einen Tag zu Hause wollte aber zurück ins KH da es ihr sehr schlecht ging. Sie verstarb mit 37 Jahren Ende Januar 1996.
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